【為母則強】為照顧罕見病4歲兒致患情緒病 90後港媽勉勵同路人：要先照顧好自己
發布時間： 2022/08/12 16:44
最後更新： 2022/08/12 17:01
▲ 「波蘿包媽媽」勉勵同路人勿忽略自己情緒，要跟別人傾訴釋放壓力，
孩子生病，最擔心必然是媽媽。
4歲的蘇廷匡（又名菠蘿包）患上罕見病，第10條染色體缺失，意味發展遲緩、患癌的機率比平常人多80%至90%，媽媽在照顧上面對很大挑戰，更因此患上情緒病。但眼見兒子性格堅強，媽媽也不放棄盡心盡力照顧。
她勉勵同路人勿忽略自己情緒，要跟別人傾訴釋放壓力，媽媽健康才能夠好好照料孩子。
為照顧孩子而辭職
32歲的菠蘿包媽媽，從前是位辦公室文員，當懷有菠蘿包時已決定做全職媽媽，產假前已遞上辭職信。
她說：「其實我不捨得，因為老闆與下屬感情很好，同事相處也很愉快，從來不會有辦公室是非。我辭職時老闆同我講會留住個位等我回來工作，我當時想待菠蘿包兩歲時便重返職場。」
最新影片：
菠蘿包於2018年出世，當時眼仔碌碌，趣致可愛。3個月大到健康院做例行檢查，護士發現菠蘿包有點異樣。「護士說兒子的頭圍較一般小朋友大了好多，於是轉介我去醫院的兒科。醫生說要一直觀察菠蘿包的情況，定時覆診。」
菠蘿包9個月大時，仍然未能完全坐好，坐下就像不倒翁般左搖右擺。「覆診時告訴醫生這情況，他立即轉介去腦科及做CT（電腦掃描）及MRI（磁力共振）檢查，同時又轉介到遺傳科抽血驗基因。」
【呼籲捐肝】17個月大男嬰肝臟功能剩20%留ICU 港爸網上求助O型血好心人捐肝︰關鍵時刻
一連串的檢查，最終發現菠蘿包的基因突變，第10條染色體出現缺失，代表着他患有自閉症、發展遲緩及肌張力低，而且患癌的機率更比平常人高。得知病情後，菠蘿包媽媽極度難過。「我不停問為何會發生在自己小朋友身上，其實我只是希望兒子健康及開心成長，但原來這個小小願望都很難實現。」
傷心過後，她很快便收拾心情，跟兒子一起迎來未來的挑戰。
溝通遇到大問題
菠蘿包在一歲時只能站立數秒，一歲半才識行幾步，兩歲行路都未能站穩會經常跌倒，行樓梯亦沒有力，小肌肉方面都比較弱，說話只可以講到爸爸媽媽。
兒子發展遲緩情況日漸浮現，菠蘿包媽媽便到政府的評估中心排期做評估，以及在醫院接受物理治療及職業治療，但在照顧菠蘿包時仍遇到不少問題。「最困難就是溝通不到，菠蘿包經常以喊來表達需求，如肚餓或要玩具等，對於當時新手媽媽的我根本不明白他的意思，有時令自己情緒很崩潰，十分沮喪。」
後來，她終於找到解決方法。「我在陪菠蘿包上堂時，會很集中留意老師跟他如何相處及溝通，之後再慢慢自己摸索，估計他喊是代表甚麼。現在他已較從前有進步，想要一樣東西時會拖住我去幫手拎，有時會伸手示意要取玩具。」
不過菠蘿包媽媽笑說兒子有時太心急，便會忘記作出指示只會以喊來表達，她便會慢慢引導他，待情緒冷靜過後，再了解他的需要。
依照性格作發展
菠蘿包媽媽更會依照兒子的性格讓他發展。「他很鍾意玩水，所以帶他去學游水，又可以練下腳力，幫助他的肌肉發展。而且菠蘿包好愛聽音樂及唱歌，在屋企會經常玩打鼓玩具，拍拍打打很開心，所以最近為他報讀非洲鼓暑期班，如果他真的鍾意的話，就會讓他長期學習。」
當然，照顧一位罕有病兒子，媽媽的辛酸事一定多的是。「當我在廚房煮飯的時候，如果客廳忽然靜了，就一定有事發生，代表菠蘿包在搞搞震，通常是偷食他最愛的星星餅，或者在傢俬上爬高爬低，試過被卡住要我去救他。不過最攞命是半夜被他嘈醒，他通常凌晨3點左右會拍醒我及爸爸陪他玩，他過一陣便會瞓着，但我跟爸爸被嘈醒後就很難再睡，真的好無奈。」
不過菠蘿包不時有暖男行為，為媽媽製造驚喜。「他自小都不喜歡錫人及被錫，但某一天他突然走過來錫了我一啖，我當時真的好開心。」
【SEN孩子】可嵐母兼父職教養自閉症譜系障礙兒 11歲仔詞彙能力強英文考全級第二
在學業上，媽媽當初接受治療師建議讓菠蘿包入讀主流幼稚園N班，可預早適應群體生活，學習與其他小朋友相處。不過後來經醫生評估後，認為菠蘿包在特殊學校接受密集式訓練更適合，於是媽媽便立即為他申請特殊學校位，希望讓兒子盡快入讀，但她說這些學校一位難求，可能要等兩年以上才排到服務。
菠蘿包媽媽明白兒子將來會面對不少挑戰及困難，但幸好他是一位充滿正能量的小朋友。「他很八卦又不怕羞，個性好堅強，有時就算失敗都不放棄，會努力嘗試到成功為止。」
然而事事以兒子為先，菠蘿包媽媽卻因太忙忽略自己的情緒。「照顧罕有病兒童真的背負很大壓力，往往忙於照顧而忽略自己的情緒，直到有一日自覺情緒出現問題，醫生診斷我為中度抑鬱。」
她寄語同路人在照顧孩子時，不要忘記要照顧好自己。「遇到困難時可以搵同路人傾訴下，心情會輕鬆一點。」
她現時在FB開設專頁「菠蘿包之日常」分享兒子的生活點滴，為同路人打氣。
作者：招美寶
